ALS-Schicksal um Nina Zacher

Unser Jahr ohne dich

Vor einem Jahr starb Nina Zacher an der unheilbaren Krankheit ALS. Wie ihr Mann und die vier Kinder mit dem neuen Leben zurechtkommen.

Veröffentlicht am 19.05.2017
Familie auf dem Sofa

Karl-Heinz Zacher mit den Kindern (v.l.) Lola, Helena, Lenny und Luke.


Es ist, als sei sie nur kurz rausgegangen. An der Wand hängen Fotos von Nina, auf allen lacht sie. Auf dem Esstisch stehen bunte, selbst gebastelte Kerzen mit dem Schriftzug „Mama“, im Hintergrund zischt die Kaffeemaschine. Alles ist wie immer – und doch ist alles ganz anders.

Vor einem Jahr ist Nina Zacher gestorben, am 21. Mai 2016. An einem sonnigen Frühlingstag, an dem die Isar hinter dem Haus glitzerte und die Blätter der Kastanien sattgrün leuchteten. Die Mutter von vier Kindern konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, sich nicht mehr bewegen. Einige Tage zuvor hatte sich abgezeichnet, dass ihre Atmung bald aussetzen würde. Zwei Jahre lang hat Karl-Heinz Zacher seine todkranke Frau gepflegt und die Familie zusammengehalten. Nur die letzten Tage wohnten die Kinder woanders, sie kamen zum Essen, sprachen mit ihrer sterbenden Mutter, hielten ihre Hand.

Nina Zacher ging mit ihrer Krankheit an die Öffentlichkeit

Karl-Heinz, den alle Kalle nennen, sitzt am langen Familienesstisch und erzählt von der schlimmsten Zeit seines Lebens, immer wieder atmet er hörbar und heftig aus, als trüge er eine schwere Last. Hier in diesem Raum ist Nina gestorben. Die 46-Jährige litt an der unheilbaren Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), bei der durch eine fortschreitende Lähmung der Muskeln schließlich die Atmung versagt. Ausgerechnet Nina, die beliebte Wirtin der Münchner „St. Emmeramsmühle“. Nachdem sie die Diagnose bekommen hatte, schrieb sie auf Facebook darüber. Schilderte die Hoffnungslosigkeit und zeigte dabei ungeheure Stärke und Lebensmut. Zehntausende folgten ihr und die Medien wurden aufmerksam auf die Frau, die öffentlich starb. Sie erhielt Tausende Nachrichten und waschkörbeweise Briefe. Nina Zacher hatte einen Nerv getroffen, weil sie verblüffend direkt und mit philosophischer Tiefe über das Ende ihres Lebens sprach. Und dabei demonstrierte, was wirklich zählt: die Liebe und gemeinsame Momente des Glücks.

Karl-Heinz Zacher sagt, die Beziehung sei in dieser Zeit sehr intensiv geworden. Sie waren sich so nah wie nie zuvor, aber er fühlte sich auch wie in einem Tunnel. Er wollte alles allein und alles perfekt machen, inzwischen könne er auch die Hilfe von Freunden annehmen. Der 47-Jährige wirkt weicher und gelöster als bei früheren Besuchen. Damals trug er die Verantwortung für seine todkranke Frau und die Kinder und versuchte, das Ungeheuerliche durch Ordnung und Struktur zu bändigen.

Die Erinnerung bleibt für immer

Heute spürt man, wie er sich dagegenstemmt, damit der Alltagsstress nicht zu raumfordernd wird und die Erinnerung verdrängt. Nina soll immer einen Platz in der Familie haben. Er ist jetzt alleinerziehender Vater von vier Kindern und fährt alle paar Tage zu ihrem Grab, das inzwischen ein schöner Ort für ihn geworden sei. Der Stein ist aus weißem und grauem Granit, darin die Umrisse eines Engels und eine Glasplatte mit eingravierten Handabdrücken der Kinder: ein besonderer Grabstein für die Liebe seines Lebens, mit der er 22 Jahre zusammen war. Zwei Monate nach Ninas Tod, an ihrem Hochzeitstag, bedankte er sich bei ihr auf Facebook „für die gemeinsame Zeit voller wunderschöner, intensiver Erlebnisse und die vier wunderbaren Kinder, die Du mir geschenkt hast. Der nicht enden wollende Schmerz durch Deinen Tod ist nur deshalb zu ertragen“.

Wenn er von den Kindern erzählt, klingt die Stimme fest und klar. Helena ist die Älteste. Sie war 14, als ihre Mutter starb,  ihr Tod traf sie heftig. Die Leere, der tiefe Schmerz – sie trauerte wie eine Erwachsene. Lenny und Luke, die beiden Jungs, wurden stiller. Und Lola, die Kleinste, war gerade mal vier. Sie drückt ihre Empfindungen in Bildern aus: die Erde, der Himmel und eine Leiter nach oben. Da wohnt die Mama.

Familie am Strand.

Einer der letzten gemeinsamen Urlaube: Nina Zacher und ihr Mann Karl-Heinz 2014 mit den Kindern (v.l.) Lola, Luke, Lenny und Helena.


Eine Forschungsinititative liefert neue Erkenntnisse über ALS

Eigentlich ist der Mann ein eher in­trovertierter Typ, doch mit Nina ging er an die Öffentlichkeit – weil es ihr half, mit dem Thema umzugehen. Denn kein Arzt konnte erklären, was dabei im Körper geschieht. Der Gastwirt ist studierter Physiker, er lernte durch die Krankheit seiner Frau den renommierten Kinder-Herzchirurgen Christian Schreiber kennen – auch er ein ALS-Patient. Es entstand eine Freundschaft, die beiden sprachen viel über die unerforschte Krankheit, Christian recherchierte und kontaktierte Kollegen, Karl-Heinz holte einen befreundeten Molekularbiologen mit ins Boot. Und so konnte ihre private Forschungsinitiative tatsächlich neue Erkenntnisse über ALS gewinnen. Sie identifizierten Zellen, die eine elementare Bedeutung haben könnten – womöglich ein erster Schritt in Richtung Dia­gnose und Behandlung. Eine Studie läuft, eine weitere ist geplant; das Projekt faceALS wird von führenden Experten und Instituten unterstützt.

Paar

Schnappschuss: Nina und Karl-Heinz Zacher im Jahr 1999.


Eine Arbeit, die ihm bei der Trauerbewältigung hilft. Als Nina gestorben war, riss ihn eine heftige Welle in die Tiefe. Er sagt: „Selbst wenn du weißt, dass es passieren wird, haut es dich um, wenn es passiert.“ Eine schwere Dunkelheit senkte sich über ihn, trotzdem musste er sich zusammenreißen, die Kinder brauchten ihn. Nach Ninas Tod zog sich die Familie fünf Tage zurück. Mit der Trauer muss jeder für sich allein fertig werden, aber sie verbindet auch. Karl-Heinz Zacher muss seinen Kindern Halt geben – gleichzeitig ist da auch der Alltag, der ihn fordert. Um 5.45 Uhr aufstehen, Frühstück, zur Kita und zur Schule fahren, sein Lokal, die Forschung, Telefonkonferenzen, an zwei Nachmittagen unterstützt ihn eine Kinderfrau. Die Kinder hängen dauernd an ihren Handys? Dann gibt es ein Verbot für alle, damit sie gemeinsam Regeln erarbeiten. Nina fehlt, in jeder Minute. Auf den rechten Unterarm hat sich der 47-Jährige ein Bild von ihr tätowieren lassen. Wenn er mit den Kindern über sie spricht, wägt er jedes Wort ab. Sie reden über Erlebnisse mit der Mutter, lassen die Erinnerung an sie aufleben. Nina hatte sich immer einen Hund gewünscht, eine englische Bulldogge, aber sie fanden keinen geeigneten Welpen. Neun Monate nach ihrem Tod ist nun Rupert eingezogen. Ein knuffiger, bulliger Rüde, um den sich der 13-jährige Lenny mit Hingabe kümmert.

Sie hat ein Manuskript hinterlassen, bald erscheint das Buch

Die Krankheit hat Karl-Heinz Zacher ein zweites Mal getroffen. Sechs Wochen nach Ninas Tod starb auch Christian, mit 50. Karl-Heinz atmet tief aus und wendet seinen Blick ab. Doch sofort strafft er sich und erzählt, dass sich Helena gut mit Christians Tochter verstehe. Und er selbst hat mit Tania, Christians Witwe, eine Stiftung gegründet. Momentan arbeitet er allerdings an einem Buch über Nina, sie hat ein umfangreiches Manuskript hinterlassen. Jede Woche besucht ihn die Autorin Dorothea Seitz und redet mit ihm; das Eintauchen in die Vergangenheit ist fast wie eine Therapie. Anfang nächsten Jahres soll das Buch erscheinen.

„Nina ist immer noch da”

Manchmal träumen Helena und Lola von ihrer Mutter, sie wollte ihren Kindern noch so viel mitgeben. Nina hat Briefe für sie hinterlassen, für den ersten Liebeskummer, zum 18. Geburtstag. Fünf Wochen nach Ninas Tod wurde Lola fünf Jahre alt. Karl-Heinz las ihr an diesem Tag Ninas Botschaft vor: „Ich liebe Dich sehr, mein wunderbares Mädchen, Du bist mein absoluter Sonnenschein und wenn Du immer morgens zu mir ins Bett gekrabbelt bist und unbedingt mit mir kuscheln wolltest mit Deinem wunderbaren Lächeln im Gesicht und Deinen wuscheligen Haaren, dann war meine Welt in Ordnung.“

Nina ist zu Hause gestorben. Ihr Mann war bei ihr, eine Freundin, eine Ärztin und ein Pfleger. Die ganze Familie hatte sich gewünscht, dass sie hier sterben kann. Manche Angehörige können es nicht ertragen, dort weiterzuleben, wo der geliebte Partner gestorben ist. Für Karl-Heinz Zacher ist es anders. Er will hier leben – „weil Nina ja auch immer noch da ist“.