Leben mit einem behinderten Kind

Mitleid? Brauch ich nicht!

Mareice Kaiser ist mit ihrem Blog „Kaiserinnenreich“ bekannt geworden, in dem sie offen und ehrlich über das Leben und den Tod ihrer behinderten Tochter schreibt. Eine Begegnung in Berlin.

Mareice Kaiser

Mareice Kaiser ist glücklich, dass es ihre ganz besondere Tochter gegeben hat.


Ein Bistro in Kreuzberg. Ein trüber Berliner Nachmittag, drin ist es hübsch und kuschelig. In der Ecke ein Kinderwagen, daneben meditiert eine Frau mit Nerd-Brille vor ihrem Latte Macchiato. Zwei Tische weiter tippt ein Vollbärtiger in seinen Laptop. Bestes Berlin-Klischee: Alle sind ein bisschen alternativ, kreativ und hip. „Bin in ein paar Minuten da“, simst Mareice Kaiser. Gleich wird man eine Frau treffen, die herausragt aus der Kiez-Kuscheligkeit, die über sehr Persönliches und Intimes schreibt und dabei gesellschaftliche Tabuthemen behandelt.

Mareice Kaiser, 34, ist freie Journalistin, Autorin und Bloggerin. Seit Ostern 2014 regiert sie das „Kaiserinnenreich“, wie sie ihren Blog nennt. Hier schreibt sie über das Leben mit ihrer behinderten Tochter, genannt „Kaiserin 1“, und ihrer nicht behinderten jüngeren Tochter, „Kaiserin 2“. Sie schildert den Schmerz, wenn die Oma eines Freundes beim Anblick des älteren Kindes entsetzt ruft: „Gott, so was gibt’s noch!?“, und sie schildert das Glück, wenn dasselbe Mädchen, das taubblind ist und nicht laufen kann, in seinem Bettchen steht und übers ganze Gesicht strahlt. Sie schreibt über Diskriminierung, ignorante Bürokraten und darüber, wie Kotze und Scheiße ihren Alltag bestimmen. Und sie schreibt über Trauer und Tod, denn Kaiserin 1 ist Ende letzten Jahres mit vier Jahren unerwartet gestorben. Mareice Kaiser hat für das, was sie bewegt, eine bemerkenswerte Sprache gefunden, sie gewann 2015 den Preis für den „Besten Tagebuch-Blog“. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben. Es geht einem nah und man fragt sich, wie die Frau es geschafft hat, so sensibel und nüchtern, so drastisch und humorvoll über Erlebnisse zu schreiben, an denen andere womöglich zerbrochen wären. Man ist gespannt, was sie für eine Person ist.

Aller Anfang ist schwer

Mareice Kaiser ist größer als erwartet, mit ihren beigefarbenen Boots bringt sie es bestimmt auf 1,85 Meter, und sie schaut sehr aufmerksam, sagt ein paar Worte, lächelt. Dieses Lächeln ist grandios, es strahlt Kraft und Wärme aus. Und es ist frech. Dann guckt sie ein bisschen ernster und stellt klar, dass sie keine dieser Superduperfrauen sei, die ein schweres Schicksal bravourös meistern. Und überhaupt, Mitleid wegen des Todes von Kaiserin 1, die sie im Buch Greta nennt, wolle sie nicht: „Ich möchte mich lieber darüber freuen, dass Greta da war. Dass sie uns verzaubert hat und glücklich mit uns war.“ Dann erzählt Mareice Kaiser, wie alles begann.

2010 lernt sie Thorben kennen – Werbetexter, ein sensibler Mann. Sie zieht zu ihm nach Hamburg, sie heiraten, bald ist sie schwanger. In der 36. Woche stellt ihr Gynäkologe beim Ultraschall fest, dass der Kopf des Kindes etwas zu klein aussieht und dass zu viel Fruchtwasser vorhanden ist. „Ihr Kind ist gesund“, beschwichtigt die Pränatalmedizinerin, die sie konsultiert. Dann die Geburt. „Sie muss weg!“, schreit die Ärztin, als sie das Kind sieht. „Was ist los?“, schreit Mareice Kaiser, „ist sie tot?“ Keine Antwort. Zwei Stunden später sieht sie ihre Tochter, „verkabelt, zerknautscht, beatmet“. Das ist nicht mein Kind, schießt es ihr durch den Kopf. Sie wollte das, was alle wollen, ein normales, gesundes Kind. Wochen später erfahren die Eltern, dass Greta einen seltenen Chromosomenfehler hat. Sie ist taubblind, hat die Darmerkrankung Morbus Hirschsprung und kann kaum Muskelspannung aufbauen. Mein Leben ist vorbei, denkt Mareice Kaiser. Nur wenige gratulieren zur Geburt.

Lange darf sie ihr Baby nicht hochnehmen. Sie hadert, vorsichtig berührt sie ihr Kind. „Ich musste lernen, Greta zu lieben“, sagt sie. Viel später spürt sie: Dieses zarte, starke Supersonderspezialkind ist genau das richtige Kind für mich. Weil Greta unberechenbar ist, punkig. Sie zeigt dieser Gesellschaft, die alles Mögliche und Unmögliche von Menschen erwartet, den Mittelfinger. Mareice entdeckt durch sie neue Seiten an sich: das Unperfekte, das Chaotische. Sie erkennt, dass man im Leben nichts kontrollieren kann, nichts Tolles darstellen muss, um geliebt zu werden. „Greta konnte Menschen einfach lassen, wie sie sind.“

Das Leben mit zwei Töchtern

Das klingt sehr offen. Im Gespräch aber gibt es immer wieder Momente, da macht sie plötzlich dicht. Auf einfache Fragen antwortet sie: „Das hat nichts mit der Geschichte zu tun, die ich erzählen will.“ Eine Gratwanderung, schließlich gibt Mareice Kaiser via Blog und Buch viel Intimes preis, zugleich schützt sie ihr Privatleben wie einen kostbaren Schatz. Sie will Themen wie Behinderung und Trauer enttabuisieren. Sie will Botschaften vermitteln: „Wir hatten schwere Zeiten, wir hatten schöne Zeiten. Aber das Leben ist nicht zu Ende, nur weil man ein behindertes Kind hat.“

Die ersten Jahre sind schwer. Sie pflegen Greta zu Hause. Das Kind wird über eine Magensonde ernährt, nach Bedarf beatmet. Es hat heftige Infekte, muss immer wieder in die Klinik. Mareice und Thorben geben ihre Jobs auf, die Familie lebt von Kinder- und Elterngeld. Besonders belastend sind die Kämpfe mit der Krankenkasse. Die entsetzten Blicke auf der Straße. Sprüche wie: „Sie ist ja eine ganz Süße. Schade, dass sie so behindert ist.“ Die Suche nach einem inklusiven Kita-Platz in Berlin, wo sie inzwischen leben, gerät zum Spießrutenlauf. Endlich die erlösende Zusage. Ab da wird es leichter, Greta stabilisiert sich. „Sie hat viel gelächelt. Wir wussten immer, wann es ihr gut geht.“ Zu dieser Zeit ist Mareice Kaiser wieder schwanger. Früh lässt sie eine Chorionzottenbiopsie machen; sie will „Sicherheit, obwohl es keine Sicherheit gibt“. Was sie gemacht hätte, wenn sie wieder ein pflegebedürftiges Kind erwartet hätte? Sie weiß es nicht.

Kaiserin 2, im Buch Momo, ist gesund. Jetzt sieht Mareice Kaiser ein Bild vor sich: Ihre beiden Mädchen liegen dicht beieinander, berühren sich vorsichtig mit den Händen. „Momo ist ganz selbstverständlich mit Greta umgegangen. Sie hat sie so genommen, wie sie ist.“ Einen ganz normalen Umgang mit Menschen, die anders sind, das wünscht sich Mareice Kaiser: „So ein kleiner Greta-Mensch zeigt uns sehr gut, wie barrierefrei wir tatsächlich sind.“

Der Tod der „Kaiserin 1“

Wenige Monate später dann der Moment, der alles verändert. Greta ist in der Klinik, sie hat hohes Fieber, übergibt sich immer wieder. Thorben ist die Nacht über bei ihr und hat große Angst, sie könnte ersticken. Kein Arzt, keine Krankenschwester habe etwas getan. Am nächsten Morgen ist er am Ende seiner Kräfte. „Kümmern Sie sich endlich um unsere Tochter!“, schreit er eine Krankenschwester an, er wird handgreiflich. Die Polizei kommt, die Kaisers erhalten Hausverbot und müssen das kranke Kind mitnehmen. Thorben fährt in die psychiatrische Notfallambulanz. Und zieht bald danach aus. „Ich wollte, dass so was nie wieder passiert“, sagt Mareice leise. Sie sind kein Paar mehr, kümmern sich aber gemeinsam um Momo, die heute dreieinhalb ist.

Das Schreiben gebe ihr Kraft, sagt Mareice Kaiser. Der Austausch mit Freunden und Lesern ihres Blogs habe sie nach Gretas Tod gestärkt. Doch selten sei da mal jemand, der nicht wertet, sondern einfach sagt: „Ich weiß zwar nicht, wie du dich fühlst, aber ich höre dir zu.“ Ihr wurde klar, wie schwer es vielen fällt, Trauer bei anderen zuzulassen. Einige Leute schrieben: „Euch ist das Schlimmste passiert, was einem Menschen passieren kann.“ Das stimme nicht: „Greta fehlt uns jeden Tag. Das ist schlimm. Aber das Schlimmste wäre, wenn sie uns nicht passiert wäre, dieses ganz besondere Mädchen, das am liebsten mit dem Mund pupste und so wunderschöne Wimpern hatte.“

Mareice Kaiser lächelt, steht auf und verlässt das Lokal. Sie geht schnell. Zurück zu ihrer Tochter, zurück in ihre Wohnung, zurück in ihr privates Leben, das diese Frau mit beeindruckender Konsequenz verteidigt.


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