Teil 1: Nina Zacher teilt ihr ALS-Schicksal Noch bin ich nicht tot

Nina Zacher hat ALS. Die vierfache Mutter wird bald sterben – und zeigt einen beeindruckenden Lebensmut

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"Meine Muskulatur geht langsam, aber stetig zurück und es bleiben nur noch Haut und Knochen zurück. Das alles ertrage ich geduldig und nehme hin, völlig machtlos gegen diesen Verfall zu sein, und sehe mir selbst hilflos beim Sterben zu." (Facebook-Eintrag vom 15. Februar 2015) 

Nina Zacher trägt eine weiße Bluse und Jeans, auf ihren Unterarmen hat sie bunte Tattoos, Blüten, Schmetterlinge. Die 45-Jährige sitzt im Wohnzimmer ihres Hauses, im Garten sieht sie ihre dreijährige Tochter spielen. Nina Zacher spricht klar und schnell, sie lacht viel. Das Bild dieser Frau will einfach nicht zu ihrer Geschichte passen. Die vierfache Mutter ist todkrank. Ihre Hände sind gelähmt, die Beine tragen sie nur noch ein paar Schritte. Nina Zacher hat ALS.

Nina Zacher wird sterben und geht offen damit um

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist sehr selten und unheilbar. Sie wirkt nervenzerstörend und führt zu fortschreitenden Muskellähmungen. Die Lebenserwartung ist extrem kurz. Aktuellen Studien zufolge sind 50 Prozent der Betroffenen nach 36 Monaten tot, doch viele sterben viel schneller. Vergangenen Sommer kippten sich Promis bei der Ice Bucket Challenge Eiswasser über den Kopf, um Spendengelder für die Erforschung von ALS zu sammeln. Zu dieser Zeit sagte Nina Zacher ihren Kindern die Wahrheit. Die Töchter sind 3 und 13 Jahre alt, die Söhne 6 und 11. Sie sagte zu ihnen: "Die Mama wird sterben. Es wird nicht mehr lange gehen.“ Helena, die Älteste, gab sich vernünftig: "Mama, wir müssen alle sterben. Du halt einfach früher."

Sterben? Die Wirtin der beliebten "Sankt Emmeramsmühle" in München? Die Blondine, die im weißen Porsche Cabrio vorfuhr und am liebsten Seidenkleider von Diane von Furstenberg trug? Nina ist offen, witzig, sarkastisch und bodenständig. Ausgerechnet sie soll an einer seltenen Krankheit sterben? Nicht zu glauben. Das ist Ninas Problem. Dass es für alle so unglaublich ist.

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Im Ägypten-Urlaub mit ihren vier Kindern. 

Es begann harmlos, vor drei Jahren. Der rechte Daumen schmerzte, fühlte sich taub an. Einige Monate später konnte sie beim Bowling die Kugel nicht mehr halten. Das kam ihr seltsam vor. "Aber wenn man vier Kinder geboren hat, wird man lässig, auch im Umgang mit sich selbst." Ein paar Monate später lässt sie sich dann doch von einem Neurologen untersuchen. Sein Blick ist ernst, er stellt keine Diagnose. Nina Zacher googelt zuhause "Muskelschwäche rechte Hand". Und findet ALS. 

In kurzer Zeit nimmt sie zehn Kilo ab

Sie ist starr vor Entsetzen. Und spürt, dass das jetzt der Anfang vom Ende ist. In kurzer Zeit nimmt sie zehn Kilo ab. Oft hat sie Wadenkrämpfe, im ganzen Körper spürt sie es zucken. Ihre Ärzte-Odyssee beginnt. Einen ALS-Experten fragt sie nach der Wahrscheinlichkeit, dass sie betroffen ist. Er sagt: fünf Prozent. Sie ist unendlich erleichtert.

Die Mediziner glauben, dass die Nervenstörung im Daumen Folge von drei Bandscheibenvorfällen an der Halswirbelsäule ist. Nina soll sich operieren lassen. Kurz vor der OP werden umfangreiche neurologische Tests gemacht, zum wiederholten Male, Nina fühlt sich ausgeliefert.

Sie hadert, mit sich, ihrem Leben. Was, wenn der Eingriff misslingt und sie für immer gelähmt ist? Nach der OP muss sie wochenlang liegen. Sie ist verzweifelt, fühlt sich leer und mutlos. Die Hoffnungslosigkeit zieht sie in einen tiefen Abgrund. Dann spürt sie heftige Wellen der Angst. "Es sind so viele Gefühle hochgekommen, die haben mir gereicht für den Rest meines Lebens."

Die OP hat nichts gebracht. Die Lähmung in der rechten Hand wird stärker, die linke Hand zeigt erste Symptome. ALS kann erst im erbarmungslosen Fortschreiten erkannt werden. In einer anderen Klinik verlangt Nina Zacher, dass sie gezielt auf diese Krankheit untersucht wird. Sie sagt: "Ich habe auf den Tisch gehauen, als ich es noch konnte."

Kürzlich feierte sie ihren 45. Geburtstag. Sie glaubt, es ist ihr letzter.

Kurz vor Weihnachten 2013 die Diagnose. Der Arzt ist in Zeitnot, kein Behandlungszimmer frei, Nina erfährt in der Besucherecke, dass sie bald sterben wird. Sie fragt nach psychologischer Betreuung. Der Arzt sagt, sie könne über Google jemanden finden. Im Lift trifft sie den Professor, der sie untersucht hat. Er grüßt nicht. Dabei hätte sie nur Ehrlichkeit gewollt, ein einfaches "Tut uns leid, wenn Sie Fragen haben, rufen Sie an." Doch auch Ärzte, so Ninas Erfahrung, sind feige. Die Angst der anderen wird ihr Begleiter.

Ihre eigenen Gefühle haben jetzt eine andere Skala, allein Zwischenmenschliches zählt. Nähe, Freundschaft, Liebe. Sie schreibt davon auf Facebook. Postet über ihre Trauer, ihre Freude, ihre Kinder. Teilt Fotos ihrer letzten Reisen, New York, Las Vegas, Spanien. Sie will sich nicht verstecken. Zwischen Katzenvideos und Fake-Fotos stellt Nina die Geschichte ihres Abschieds. "Ich gehe da durch wie ein Fakir", sagt sie. Nina braucht die Reibung, um sich zu spüren. Braucht die Kraft, die ihr die Reaktionen geben. Fremde schreiben ihr, weil sie von ihrer Stärke beeindruckt sind und Trost finden bei eigenen Schicksalsschlägen. Nina will ein Buch schreiben. Um anderen eine Hilfe zu sein, wenn sie weg ist.

Einige Freunde aus ihrem Porsche-Leben verurteilen, dass sie so offen mit dem Thema umgeht. Manche wenden sich ab. Sie schreibt Mails, möchte sich verabschieden – und erhält keine Antwort. Das schockiert sie. Trocken sagt sie: "Klar, wer stirbt schon? Sterben ist uncool."

Ihr Verbündeter ist "Kalle", ihr Mann Karl-Heinz, seit 21 Jahren sind sie zusammen. Die Krankheit hat ihre Partnerschaft neu beflügelt, Nina spricht von ihrem "Remake". Früher hat er oft am Wochenende durchgearbeitet, Nina fühlte sich alleingelassen mit den Kindern. Jetzt sind sie sich so nah wie nie zuvor.

ALS macht Nina Schritt für Schritt zur Gefangenen im eigenen Körper, Karl-Heinz hilft ihr beim Anziehen, schminkt sie, füttert sie. Es ist ihr unerträglich, dass die Kinder ihre Abhängigkeit sehen. Aufgeben? "Einen Brief gibt man auf", sagt sie. Doch manchmal hofft Nina, ihr Sterben möge schneller voranschreiten. Anderntags versinkt sie in Tränen, weil sie ihre Kinder nicht so bald alleinlassen möchte.

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Nina Zacher mit (v. l.) Ehemann Karl-Heinz, den Töchtern Helena und Lola und den Söhnen Luke und Lennart. 

Kürzlich feierte die Familie Ninas 45. Geburtstag. Sie glaubt, es ist ihr letzter. Das Atmen macht ihr langsam Probleme. ALS-Patienten sterben, weil ihre Lungenfunktion immer stärker eingeschränkt ist. Die Furcht vor dem Ersticken kommt meistens nachts. Dann spricht Nina mit ihr, ganz freundlich, damit sie nicht aggressiv wird. Verpackt sie vorsichtig in ein Paket, hängt sie an einen Luftballon und schickt sie fort.

Nina möchte nicht künstlich beatmet werden. Sie hat sich ein Palliativteam gesucht und trifft regelmäßig den Arzt, der ihr am Ende einen Morphiumtropf legen soll, damit sie sanft hinübergleiten kann. Sie hofft, dass sie im entscheidenden Moment den Mut hat, ihn zu rufen. Und nicht den Notarzt.

Tapfer und unerschrocken bietet sie ihrem Schicksal die Stirn. Doch als sie kürzlich dem Tod ins Gesicht sah, war das eine verstörende Erfahrung. Ihre Mutter hatte Alzheimer und starb mit 78, Nina sah ihren letzten Kampf gegen etwas Unsichtbares. Es hat sie sehr erschreckt.

Bei der Beerdigung saß sie im Rollstuhl am Grab, die Urne vor Augen. Alle Kinder um sich herum. Und plötzlich fragte ihre dreijährige Tochter Lola, wie denn die Oma in die kleine, blaue Dose gekommen sei. Nina Zacher wusste nicht, wie sie ihr das erklären sollte. 

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Nervenkrankheit ALS
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von Katharina Rieger

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